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[암극복프로젝트] 눈앞이 캄캄할 때 암 카페 커뮤니티 100% 활용법2020년 4월호 114p

눈앞이 캄캄할 때 암 카페 커뮤니티 100% 활용법

혼자 가면 치병에 실패할 확률이 높다. 함께 가면 보다 효과적이고 경제적인 치병 활동이 가능하다. 그러니 암 진단을 받으면 카페나 동호회 등 커뮤니티 활동을 적극적으로 하기를 권하고 싶다. 그럴 때 주의해야 할 점은 무엇인가? 암 진단을 받고 눈앞이 캄캄할 때 암 카페 커뮤니티 100% 활용법을 소개한다.
글 | 건강칼럼니스트 문종환

근에 한 지인을 만났다. 아내가 유방암 진단을 받고 나름대로 열심히 투병을 했는데 결과가 좋지 않다며 힘들어 했다. 살이 너무 많이 빠져 뼈밖에 남지 않았고, 통증도 서서히 시작되고 있다고 했다. 직장이 막혀 변을 볼 수 없는 등 크고 작은 증상들을 겪고 있다고 했다.

지인의 경제적 사정을 누구보다 잘 알고 있는 터여서 섣부른 조언을 할 수가 없었다. 지인은 아내가 나름대로 열심히 투병을 했다고 하지만 아이가 셋이고 모두 초등·중학교에 다니고 있어서 부부가 함께 경제활동을 하지 않으면 생활이 어려운 터라 제대로 된 치병활동을 할 수 없었을 것이다.

그런 지인에게 “암 진단을 받은 분들, 그리고 어느 정도 치병의 목표를 달성하신 분들과 교류를 좀 하라.”고 조언을 했지만 제대로 실현되지 않았다.

지난 15여 년간 암에 관한 공부를 하고 암 환자들과 동고동락해 보니 커뮤니티 활동을 하는 환자와 그렇지 않은 환자의 결과는 크게 다르게 나타났다. 왜 그럴까? 우리는 몇 가지 지점에서 그 이유를 확인할 수 있다.

첫째, 상호 공감이다.
많은 암 환자들은 내 얘기를 들어줄 사람을 필요로 한다. 그런데 이런저런 이야기를 들어줄 사람을 만나기란 쉽지 않다. 그것은 부부간에도 해줄 수가 없을 때가 많다. 다행한 것은 환자, 특히 암 진단을 받은 사람들은 동질감을 느낀다. 같은 고통을 느끼고 있고, 같은 생각을 하고 있는 경우가 많아 때에 따라서는 밤새도록 이야기를 나누기도 한다.

여러분이 가지고 있는 생각이나 고민, 상처들은 어떤 경로를 통해서라도 바깥으로 내보내야 한다. 대체로 그 경로는 누군가에게 털어놓음으로써 해결할 수가 있다.

많은 전문가들이 “암은 마음의 상처가 곪아 물질로 나타나는 현상”이라고 적고 있다. 그것을 일부에서는 스트레스라는 말로 표현하지만 스트레스라는 말로 표현하는 것으로는 부족하다.

마음속에 쌓인 응어리, 즉 마음의 상처가 차곡차곡 쌓여서 응어리를 만들고 어떤 사건, 즉 별거, 이혼, 사별, 교통사고, 경제사고로 빈곤상태, 가족 간의 극도의 갈등 상황 등이 도화선이 돼 암을 발생시키는 것으로 이해할 수 있다. 그 과정에서 생활습관, 이를테면 불규칙한 식습관, 흡연, 음주, 약물과용, 불량한 밥상, 유전적인 소인이 암의 진행을 돕게 된다.

이러한 암 발생 과정을 이해한다면 가장 먼저 해야 할 것이 마음의 상처를 해소하는 것이며, 그 방법으로 누군가에게 쏟아내야 한다. 동병상련의 입장에 있는 암 환자들이 동지애적인 입장에서 가장 좋은 상대라는 점은 의심할 여지가 없다. 그래서 암 관련 카페에 가입하여 커뮤니티 활동에 적극적으로 나서라는 것이다.

둘째, 정보를 얻는다.
영리를 목적으로 하지 않는 카페는 환자 상호 간의 생각, 체험, 경험, 사례, 병원치료, 식이요법, 자연치유, 치병에 도움이 되는 물질 등 많은 정보를 얻을 수 있다. 여기서 조심해야 할 사항이 있다. 정보의 취사선택이다. 카페에 가입해서 활동하게 되면 이런저런 정보를 많이 접하게 된다.

글을 쓰는 사람에 따라서 정보의 질은 달라지는데 △병원을 홍보하기 위해서 글을 쓰는 경우 △암 관련 건강식품을 홍보·판매하기 위해서 쓰는 글 △기타 물품을 판매하기 위해서 글을 쓰는 경우 △환자의 경험을 글로 쓰는 경우 등 여러 형태들이 있다. 수많은 정보들 중 최선의 것을 선택해야 하지만 쉽지 않다.

여기서 한 가지 유념해야 할 사항이 있다. 카페를 통해서 병원치료에 관한 지식을 얻으려고 하지는 말라는 것이다. 현재 대부분의 암 환자는 병원치료를 받거나 받지 않거나 두 가지 경우 중 하나에 해당하며, 병원치료를 받는 경우는 카페에서 병원치료 정보를 얻을 게 아니라 주치의를 통해서 정보를 얻고 문제를 해결해야 한다.

병원치료를 받지 않는 경우, 물론 그것이 자신의 의지에 기초한 것일 수도 있고 병원치료를 받을 수 없는 상황일 경우도 있으나 이 경우는 자연치유에 관한 정보를 얻도록 노력해야 한다. 자의든 타의든 병원치료를 받을 수 없는 경우라면 암의 병원치료에 관한 정보를 카페나 기타 커뮤니티를 통해서 얻을 필요는 없다.

많은 사람들은 암이란 질환을 병원에서 고치기 어렵다는 사실을 알고 있다. 그 한계성에 대해서도 이미 확정적이다. 그렇다면 우리는 병원치료 이외의 방법으로 암의 치유에 관한 정보를 얻도록 노력해야 한다.

암 카페는 그런 정보, 자연치유에 대한 올바른 정보를 전달하는 데 주력해야 한다. 우리의 몸이 암을 스스로 치유할 수 있도록 돕는 행위에 관한 정보를 포함해서 암 치유에 성공한 케이스, 사례, 경험들을 모으고 자료를 수집, 정리하는 것이 맞다. 이런 정보는 어디에서도 얻을 수 없기 때문이다.

병원치료를 받을 수 없는 말기 암 환자의 치유생존기라든지 하는 것들은 암 관련 카페 설립의 주요 목적이 되어야 하며, 그것으로 많은 암 환자들이 희망찬가를 부를 수 있어야 한다.

셋째, 오프라인 모임에 참여할 수 있다.
함께 이야기를 나누고 산행을 한다든가 치유음식(식이요법)을 함께 해 먹을 수 있는 관계라면 금상첨화다. 일반인들과는 생활패턴이 달라져 쉽게 어울리기 어렵지만 같은 입장에 있는 암 환자들 간에는 쉽게 친밀해지고 치병을 위해 함께 할 수 있는 일들이 많다. 울고 웃는 모습, 잘 치병하고 있는 모습을 보면 나 자신도 되돌아볼 수 있게 되고 때로는 반성을, 또 한편으로는 안도감을 느낄 수도 있다.

넷째, 공동구매를 통해서 필요한 물품을 저렴하게 구입할 수도 있다.
공동구매를 순전히 상업적 목적으로 활용하는 사례들도 많다. 실제로 필요하지도 않은 물품들을 암 환자에게 반드시 필요한 물품으로 홍보하면서 암 환자의 심리를 자극, 공동구매로 유도하는 행태는 비일비재하다.

따라서 홍보문구에 현혹돼서 충동구매를 해서는 안 된다. 지나치게 많은 상품이 공동구매 형태로 소개된다면 상업적인 측면이 강하므로 가입하지 않는 것이 좋다. 카페 메인 화면이 온통 물품으로 도배돼 있다면 특히 조심해야 한다.

그런 카페에서는 양질의 정보를 얻을 수 없고 물품을 판매하기 위한 정보가 가공돼 유통되므로 정보의 질도 낮다. 다만 치유 사례가 많고 자연치유에 대한 정보가 충분하며 환자 본인이 올리는 글이 많을 경우는 가입해서 활동해 볼 만하다. 그 과정에서 잘하면 꼭 필요한 물품을 아주 저렴하게 구입할 수도 있게 될 것이다.

현재 운영되고 있는 암 관련 카페 리스트

◉ 유방암이야기
→ 회원 수 100,000여 명/2007년 개설
유방암만 특정지어서 형성된 카페다. 회원이 10만 명을 넘어섰다. 나름대로 운영규칙을 정해서 상업주의로 흘러가는 것을 방지하고 있으니 가입하여 활동하면 도움이 될 수 있다.

◉ 암과 싸우는 사람들
→ 회원 수 145,000여 명/2000년 개설
가장 오래된 암 전문 카페에 속한다. 필자가 암 관련 공부를 하게 되면서 가장 먼저 가입하여 활동한 카페다. 우여곡절을 많이 겪어왔지만 데이터가 가장 많고 필요한 모든 정보를 얻을 수 있는 카페여서 가입하여 활동해 볼 것을 추천하고 싶다.

◉ 한국췌장암환우협회
→ 회원 수 11,000여 명/ 2006년 개설
현대의학 치료에 의미를 두지 않으며 수술의 경우 유보적이고 주로 자연치유에 관한 정보 중심으로 운영되고 있다. 췌장이란 장기에 대한 이해와 주변 장기와의 관계 등을 설명한 자료가 많고, 자연치유와 음식, 섭생에 관한 정보 등도 얻을 수 있다. 치유 사례와 케이스 등을 수집하여 췌장암 치유희망 알리기에 주력하고 있다.

◉ 아름다운동행
→ 회원 수 110,000여 명/ 2007년 개설
전체적으로 잘 구성된 카페다. 의학적인 정보 이외에 치병에 관한 기본적인 정보가 담겨 있다. 가장 중요한 것은 역시 마음 상태와 음식이므로 이 부분에서 정보를 얻고 커뮤니티 활동을 한다면 암 치유에 큰 도움이 될 것이다.

카페 등 커뮤니티 활동 시 주의사항

▶메인화면에 상품 관련 배너가 많이 걸려 있거나 혹은 홍보·판매 글이 게시돼 있는 카페는 가입하지 않는 게 좋다.
환자들에게 좋은 제품을 저렴하게 구입할 수 있게 하려는 취지라고 설명하지만 설득력이 없다. “좋다.”는 개념은 지극히 주관적인 판단이기 때문이다. 암 환자에게 필요한 물품은 그렇게 많지 않다. 여기저기서 암 치유에 도움이 된다고 강요하다시피 하면 ‘혹시나’하는 마음, 즉 환자의 심리적인 상황을 이용하여 제품 판매로 이득을 챙기려는 의도로밖에 해석할 수 없다.

▶병원 홍보를 목적으로 개설된 카페도 주의해야 한다.
환자의 입장에서 모든 것을 열어놓고 치병 활동을 도와야 하지만 병원은 자신의 영리활동을 목적으로 하기 때문에 올바른 방향 제시를 하지 못하는 경우가 많다. 따라서 이러한 것도 명심해서 커뮤니티 활동을 해야 한다. 병원 홍보를 목적으로 하는 카페는 병원치료에 관한 정보가 주를 이루고 회원의 커뮤니티 활동도 그 범주에서 이루어지는 경우가 많다. 따라서 자연치유에 대한 정보를 얻을 수 없어서 암 치유에 큰 도움이 안 된다.

병원치료에 관한 내용은 담당주치의와 소통하며 해결하면 된다. 굳이 카페를 개설하여 병원치료에 관하여 이런저런 내용을 올릴 필요가 없다는 얘기다. 물론 경우에 따라서 세컨드 오피니언이 필요할 수도 있다. 주 치료병원의 치료 방식과 선택, 그리고 서비스가 마음에 안 들면 다른 병원의 의견도 들어보고 병원을 옮기는 것도 고민해야 한다는 것이다.

대부분의 병원치료에 관한 정보는 인터넷 포털사이트에서 해당 암의 검색을 통해서 확인할 수 있으며, 해당정보는 공인된 기관, 즉 국립암센터나 서울대학교병원 등에서 게재한 정보로 확인할 수 있다. 카페를 통해서 병원의 암치료 정보를 얻다보면 더 혼란에 빠질 가능성이 많아진다.
따라서 암에 관한 병원치료 정보를 얻으려면 포털사이트에서 해당 암을 입력하고 엔터키를 눌러라. 그러면 우리나라 최고 공인된 기관이나 대학병원에서 답을 줄 것이다.

우리가 카페 등 커뮤니티 활동을 통해서 얻어야 하는 가장 큰 이득은 “같은, 혹은 비슷한 심리적 혼란이나 갈등을 겪고 있는 환자, 즉 공감하고 이야기할 수 있는 친구, 혹은 이웃을 만날 수 있는 기회”를 갖는 것이다. 그리고 병원치료를 통해서 해결할 수 없는 것들을 기타 다른 방법으로 해결할 수 있는 기회를 갖기 위함임을 명심해야 할 것이다.

언제나 불행은 예고가 없다. 오늘 설사 암 진단을 받는다 하더라도 대범하게 대처하자. 그런 마음을 지니면 몸도 가벼워져 치유에 이르는 문도 쉽게 열릴 수 있다. 그것이 시작이다. ‘생즉사 사즉생(生卽死 死卽生)’ 암 진단을 받으면 꼭 기억하자.

건강다이제스트  kunkang1983@naver.com

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